Psicología para todos.

Síndrome de Moebius

Al principio se me hizo cuesta arriba, no puedo negarlo. Llevaba nueve meses esperando a mi pequeño bebé. Nueve meses imaginando cómo serían sus ojos, qué textura tendría su pelo, ¿cómo de suave sería su piel? En sueños podía ver dibujada hasta su pequeña sonrisa…

Sin embargo, cuando Alba nació todo fue bastante distinto. Lloraba, sí, pero su rostro no reflejaba la tristeza derivada del llanto. Tampoco se trazaban en sus labios las sonrisas que mi mente durante tanto tiempo había pensado.

Y nunca se trazarían.

El causante se hacía llamar Síndrome de Moebius. Paralizaba dos nervios implicados en la expresión de las emociones, por lo que básicamente las anulaba. Era como mirar una hoja de papel en blanco, sin saber qué podría realmente llegar a transmitir. Con un libro puedes llegar a experimentar decenas de emociones, siguiendo cada línea, cada palabra escrita en él. Pero sin palabras, sin expresiones, sin muestra alguna de sentimiento... Era una oda a la percepción plana de un rostro, profunda e irremediablemente sujeta a la libre interpretación. En exceso libre. En exceso vacía. 

No hay tratamiento, ni solución posible. ¿Cómo iba yo a saber cuándo mi hija necesitaba mi ayuda, o cuándo estaba feliz antes de que aprendiera a verbalizar que así era? ¿Qué iba a hacer yo todos esos meses sin saber qué sentía mi niña mientras la acunaba entre mis brazos?

Fue complicado. Llegué a pensar que la situación podría conmigo y no al revés. Había días en los que llorábamos a la vez, aunque en habitaciones distintas. Ella por hambre, sueño… Yo por la frustración de no saber si algún día podría saber distinguir cualquiera de las dos cosas.

Una noche, cuando ya tenía casi dos años, me acerqué a ella para ver si dormía. Tenía por costumbre leerle un cuento antes de dormir, para que mi voz la acompañara hasta las puertas de su propio mundo. Ella, dócilmente, solía dejarse guiar.

Esa noche no funcionó. Me esperaba con los ojos abiertos cuando fui a arroparla. Sólo pude decirle: te quiero mucho, cielo. Acto seguido, me eché a llorar. Ella no lloraba, pero levantó sus brazos hacia mí, invitándome a cogerla.

La levanté y se agarró a mí con fuerza, llenándome de besos y abrazos, uno tras otro, hasta que vio que mi llanto se convertía en una sonrisa que no tenía principio ni fin. Juraría que ella también sonreía.

Pensaba que mi niña desnuda en expresiones no podría comunicarme lo que sentía, pero me enseñó que cada cual lo hace a su manera. Juraría que quiso decirme cuánto me quería, de la única forma que ella sabía, sin saber que acababa de hacerme la madre más feliz.

The June

El síndrome de Moebius consiste en la parálisis desde el nacimiento de los músculos inervados por los nervios craneales VII (Facial) y VI (Oculomotor externo ó Abducens). En algunos casos, además de los nervios VII y VI, pueden verse afectados otros nervios craneales, siendo los más frecuentes los nervios hipogloso (XII), vago (X), estato-acústico (VIII) y glosofaríngeo (IX).
   

La alteración más característica es la falta de movilidad de la musculatura facial, debida a la alteración bilateral del nervio facial. Es la causante de la inexpresividad de la cara, con ausencia de sonrisa-llanto aparente, además de la típica “cara de máscara”.